L'esquizofrènia: la malaltia de les “mil cares”

Autores:  Lluch-Canut Mª Teresa, Roldán-Merino Francisco

IMG_6818Per a qualsevol familiar que conviu amb algú que té la malaltia de l’esquizofrènia  (fill/a, pare/mare, germà/ana, etc.) i en té cura, el més important, en tot moment, és aconseguir el màxim nivell d’estabilitat possible.

Les cures generals s’estableixen en grans blocs: cures vinculades al tractament farmacològic, cures vinculades a l’estil de vida i cures vinculades a l’abordatge psicoterapèutic.

Tanmateix, se sap que l’esquizofrènia és una malaltia que s’instaura i evoluciona en fases que, de forma sintètica, es resumeixen en tres de molt concretes:

  • Fase d'Estabilitat: “La persona està bé”. Vol dir que els símptomes de la malaltia i els efectes secundaris del tractament farmacològic estan controlats.
  • Fase d'Alerta: “La persona està bé però hi ha alguns símptomes que indiquen que hi ha risc de descompensació”.
  • Fase de Descompensació: “La persona no està bé”.

 

Per això, les cures que necessita una persona amb esquizofrènia són diferents segons la fase de la malaltia en què es trobi.

A grans trets podríem dir que:

  • En la fase d'Estabilitat les cures van adreçades a potenciar les pautes habituals de funcionament quotidià: aixecar-se de dormir a la mateixa hora, preparar-se per a les activitats del dia, mantenir un horari i una pauta en l’alimentació, prendre regularment la medicació, etc. En definitiva, procurar que hi hagi com menys canvis millor i que els canvis o eventualitats que sorgeixin en el dia a dia es puguin resoldre o solucionar tan aviat com sigui possible i de la manera més pràctica.
  • En la fase d'Alerta cal afegir a les cures habituals una activitat que és la vigilància. Vigilar és una manera de cuidar que comporta una gran dosi d’observació.
    • Observar des de la proximitat. En termes tècnics s’anomena observació participant (s’hi observa com està la persona i què fa quan estàs amb ella,  participant i compartint-hi totes les activitats del dia a dia).
    • Observar des de la distància (sense ser directament amb la persona afectada). En termes tècnics s’anomena observació indirecta o no participant. En la pràctica aquest tipus de vigilància es tradueix en els detalls que qualsevol cuidadora habitual observa quan la persona no hi és, però que són detalls indicatius de saber si les coses van bé o hi ha senyals d’alerta: Ha sortit de casa i ho a deixat tot més o menys com és habitual? Hi ha alguna cosa que sigui diferent de la pauta habitual?.

IMG_6310

En la fase d’alerta, la cuidadora té una altra activitat de cura molt important que és la valoració de la importància dels senyals d’alerta. Quan es detecta que alguna cosa no acaba d’anar bé, s’ha de decidir què cal fer: seguir observant i esperar, o actuar. En aquesta fase és molt important contactar amb l’equip professional sanitari. Davant de qualsevol dubte o sospita que alguna cosa no va bé, cal consultar amb un professional. La situació ideal en aquesta fase cas és disposar d’una infermera de referència propera i accessible que pugui ajudar a valorar si el senyal d’alerta és important o no ho és.

Per descomptat, el coneixement de la persona de qui tenim cura i els anys d’experiència amb la malaltia ens poden ajudar molt per aprendre quan un senyal d’alerta és important o no.

D’altra banda, tots els cursos i sessions de formació adreçats a les famílies de persones afectades d’esquizofrènia estableixen com un dels objectius principals la formació de les cuidadores en identificació i interpretació de senyals d’alerta que indiquen si les coses van bé o malament, i si cal actuar -fer alguna cosa per compte propi, consultar amb un professional- o simplement continuar vigilant.

  • En la Fase de descompensació les cures que requereix la persona amb esquizofrènia estan dirigides o assessorades, en gran part, pels equips professionals.

No cal dir que en algunes situacions de descompensació de la malaltia és necessari l’ingrés hospitalari.

IMG_8244Tot i que a l’hospital les cures recauen majoritàriament en el personal sanitari, cal que la cuidadora sàpiga que haurà d’anar implicant-se en l’evolució i en les necessitats de cures que s’hi van generant perquè, quan el pacient rebi l’alta hospitalària, la continuïtat de les cures serà “responsabilitat” seva i, per tant, haurà d’incorporar els canvis o les noves pautes que se’n derivin.

D’altra banda, tots els ingressos comporten un període de recuperació que implica unes cures que requereixen més “vigilància”. Encara que una part de la recuperació es faci a l’hospital, una altra part molt important es du a terme al domicili.

El terme recuperació porta implícit un significat que vol dir que cal un temps per tornar a la total normalitat, és a dir, a l’estat anterior a l’ingrés. De vegades, la recuperació pot ser molt ràpida i d’altres molt lenta.

Altres vegades, la recuperació pot ser total i, per tant, la persona torna a estar igual com estava abans de l’episodi de descompensació. Tanmateix, alguna vegada la recuperació no és total, sinó que és parcial, de manera que en queden seqüeles o limitacions que és possible que no se superin i això implicarà per a la cuidadora un altre element per afegir a la cura.

Per tot això, les cures que requereix una persona que pateixi esquizofrènia són diferents segons el moment evolutiu de la malaltia.

I, a més, cal afegir-hi l’etapa evolutiva de la pròpia vida, cosa comuna a tots els éssers humans. Les cures que requereix una persona anciana o un adolescent són diferents de les que necessiten les persones adultes.

Per tant, la persona que té la malaltia de l’esquizofrènia té els mateixos requeriments de cures que qualsevol altra persona (en iguals condicions d’edat i gènere) i uns altres requeriments de caràcter específic que, tal com s’indica anteriorment, estan vinculats especialment a la fase evolutiva en què es trobi la malaltia.

Per incrementar la capacitat de cuidar una persona amb esquizofrènia, pot ser molt útil consultar les guies i els documents que diversos professionals hi han elaborat específicament a l’apartat de Guies i documents relacionats.

Per la nostra part, hem fet un resum comentat de la guia Como afrontar la esquizofrènia. Una guia para familiares, cuidadores y personas afectadas, perquè pensem que és un recurs especialment interessant que aporta informació rellevant al plantejament d’aquest apartat: “Com hem de cuidar les persones amb esquizofrènia”. Feu click aquí per llegir el comentari

Print Friendly