Un repte compartit

Autors: Saavedra-Llobregat Mª DoloresMartínez-Riera José Ramón

La malaltia d’Alzheimer és una demència degenerativa freqüent que produeix deteriorament en el pacient a escala cognitiva, comportamental i funcional.

Per aquest motiu resulta imprescindible la figura constant de la cuidadora.

Atès que la figura de la cuidadora del malalt d’Alzheimer és transcendental durant les 24 hores del dia, la dinàmica familiar canvia rotundament i es produeixen modificacions en les rutines quotidianes.

La família, i molt especialment la cuidadora, modifica les seves pròpies responsabilitats, reorganitza les seves necessitats i desitjos per col·locar en primer lloc les del pacient, i es veu immersa en tasques d’atenció sanitària que ha d’aprendre dels professionals de referència. Poques persones estan preparades per a la responsabilitat i la sobrecàrrega que significa cuidar a un portador de la malaltia d'Alzheimer.

La informació adequada sobre què és la demència d’Alzheimer, com cal tractar-la i com cal manejar el pacient ajudarà a comprendre millor aquest impacte inicial i també a poder lluitar contra el preconcepte, a evitar la infantilització del pacient i a millorar la qualitat de vida de la persona i també dels seus familiars”. La figura de la cuidadora del malalt d d’Alzheimer és transcendental per a la qualitat de vida del malalt i per a la informació del seu estat al professional sanitari, ja que arribarà un moment en què serà l’únic referent que el malalt tingui amb el món exterior. Per aquest motiu és imprescindible que posseeixi un nivell adequat d’informació sobre els processos pels quals travessa el seu familiar i la formació convenient per actuar davant dels problemes que aniran sorgint a mesura que progressi la malaltia. Tenir una persona estimada malalta d’Alzheimer i tenir-ne cura les 24 hores del dia és una situació molt difícil que remou molts de sentiments.

És important identificar els sentiments i no negar-los. Si els sentiments controlen la cuidadora, disminueixen les possibilitats que té de sobreposar-se a la situació i l’afecta en la capacitat de cuidar. Hi arriba un moment en què la persona encarregada de cuidar el malalt no entengui les pròpies necessitats ni les del malalt. El fet de disposar de coneixements sobre la malaltia també ajuda a evitar alguns trastorns molt habituals en les cuidadores com són la depressió i l’ansietat. Cal recalcar que com més alt sigui el nivell de coneixements, més capacitat de control de la situació i menor nivell d’estrès es tindrà.

Si no s’adopten les mesures oportunes, amb el pas del temps hi apareixen tensions personals i familiars vinculades a la cura, la por, la pèrdua de control de la pròpia vida i la incertesa de la durada del procés de malaltia. A mitjà i llarg termini, aquestes i altres conseqüències involuntàries deriven en psicopatologies de la cuidador com l’ansietat i la depressió. No en va, en aquest context és molt conegut el diagnòstic de “síndrome del cuidador”.

A fi de prevenir l’aparició de patologies associades a les tasques de la cura de la malaltia d’Alzheimer és important que les persones implicades busquin ajuda per recuperar el control de la seva vida. Si us trobeu en aquesta situació o una altra de similar, heu de saber que podeu protegir-vos de la síndrome del cuidador si poseu especial atenció a aquests cinc aspectes:

1)Sol·licitar informació fiable sobre la malaltia d’Alzheimer, ja sigui als facultatius de referència o per mitjà de les diferents associacions especialitzades en aquesta malaltia. 2) Acceptar i gestionar correctament les emocions. És a dir, afavorir el desfogament d’emocions tant positives com negatives, acceptant el dolor del procés, reservant temps per a la pròpia autocura i fins i tot acudint a reunions i tallers grupals de persones en la mateixa situació. 3) Aprendre a utilitzar la informació sobre els símptomes per millorar la relació cuidadora-pacient, distingir els comportaments específics de la malaltia i saber que el pacient no reacciona voluntàriament segons el seu judici com quan estava sa. 4) Afavorir una comunicació eficaç i de qualitat entre cuidadora i professional. 5) Fomentar la comunicació, especialment centrada en emocions, tant de la cuidadora amb la resta de la família com amb el pacient, sempre que sigui possible.

 

Print Friendly