La esquizofrenia: La enfermedad de las “mil caras”

Autores:  Lluch-Canut Mª Teresa, Roldán-Merino Francisco

IMG_6818Para cualquier persona que convive y cuida a alguien que tiene la enfermedad de la esquizofrenia (hijo/a, pareja, padre/madre, amigo/a, etc…) lo más importante, en todo momento, es conseguir el máximo nivel de estabilidad posible.

Los cuidados generales se establecen en grandes bloques: cuidados vinculados al tratamiento farmacológico, cuidados vinculados al estilo de vida y cuidados vinculados al abordaje psicoterapéutico.

Sin embargo, sabemos que la esquizofrenia es una enfermedad que se instaura y evoluciona en fases. De forma sintética sabemos que se resumen en tres  muy concretas:

  • Fase de Estabilidad: “La persona está bien”. Quiere decir que los síntomas de la enfermedad y los efectos secundarios del tratamiento farmacológico están controlados.
  • Fase de Alerta: “La persona está bien pero hay algunos síntomas que indican que hay riesgo de descompensación”.
  • Fase de Descompensación: “La persona no está bien”.

 

Es por ello que los cuidados que una persona con esquizofrenia necesita son diferentes según la fase de la enfermedad en la que se encuentre.

A grandes trazos podríamos decir que:

  • En la fase de Estabilidad los cuidados van dirigidos a potenciar las pautas habituales de funcionamiento cotidiano: levantarse a la misma hora, prepararse para realizar la/las actividades del día, mantener un horario y una pauta en la alimentación, tomar regularmente la medicación, etc. En definitiva, procurar que haya el mínimo de cambios posibles y que los cambios o eventualidades que surgen en el día a día se puedan ir resolviendo / solventando lo más rápidamente posible y de la forma más práctica posible.
  • En la fase de Alerta hay que añadir a los cuidados habituales una actividad que es la vigilancia. Vigilar es un modo de cuidar que comporta una gran dosis de observación.
    • Observar desde la cercanía. En términos técnicos se denomina Observación Participante (observas cómo está la persona y que hace estando con ella y participando/compartiendo con ella las actividades y todo el día a día).
    • Observar desde la distancia (sin estar directamente con la persona afectada). En términos técnicos se denomina Observación Indirecta o No Participante. En la práctica este tipo de “vigilancia” se traduce en los detalles que cualquier cuidadora habitual observa cuando la persona no está pero que son detalles indicativos de saber si las cosas van bien o hay señales de alerta: ¿ha salido de casa y ha dejado todo más o menos como es habitual?, ¿hay alguna cosa que sea diferente a la pauta habitual?.

IMG_6310En la fase de Alerta la cuidadora tiene otra actividad de cuidado muy importante que es la valoración de la importancia de las señales de alerta. Cuando se detecta que alguna cosa quizás no va bien hay que decidir que hacer: seguir observando y esperar o actuar. En esta fase es importantísimo el contacto con el equipo profesional sanitario. Ante cualquier duda o ante cualquier sospecha de que algo no va bien lo mejor es consultar con un profesional. La situación ideal en esta fase es tener una enfermera de referencia cercana y accesible que nos pueda ayudar a valorar si la señal de alerta es importante o no.

Por supuesto que el conocimiento de la persona a quien cuidamos y los años de experiencia con la enfermedad nos pueden ayudar mucho para aprender cuando una señal de alerta es importante o no.

Por otro lado, todos los cursos y sesiones de formación que se realizan dirigidos a las familias de personas afectadas con esquizofrenia contemplan entre sus objetivos principales, la formación de los cuidadores en identificación e interpretación de señales de alerta que indican si las cosas van bien o mal y si hay que “actuar -hacer algo por cuenta propia o consultar a un profesional-“o simplemente continuar vigilando.

  • En la Fase de descompensación los cuidados que requiere la persona con esquizofrenia van dirigidos y/o asesorados, en gran parte, por los equipos profesionales.

Como es sabido, en algunas situaciones de descompensación de la enfermedad se requiere ingreso hospitalario.

IMG_8244Si bien en esa situación los cuidados mayoritariamente recaen en el personal sanitario, la cuidadora sabe que tiene que ir implicándose en la evolución y en las necesidades de cuidados que se van generando en el hospital porque cuando el paciente reciba el alta hospitalaria la continuidad de los cuidados será “responsabilidad” de la cuidadora y, por tanto, será preciso incorporar los cambios o nuevas pautas que el ingreso haya comportado.

Por otro lado, todo ingreso requiere un periodo de recuperación que implica unos cuidados de mayor “vigilancia”. Aunque parte de la recuperación se realice en el hospital, otra parte importante se lleva a cabo en casa.

El término recuperación lleva implícito un significado que quiere decir que se requiere un tiempo para volver a la total normalidad (al estado anterior al ingreso). En ocasiones la recuperación puede ser muy rápida y en otras ocasiones muy lenta.

En ocasiones la recuperación puede ser total y, por tanto, la persona vuelve a estar igual que estaba antes del episodio de descompensación. Sin embargo, otras veces la recuperación no es total sino que es parcial, de forma que quedan algunas secuelas o limitaciones que, quizás ya no se recuperarán y eso implicará para el cuidador otro elemento a añadir al cuidado.

Por todo lo señalado, los cuidados que requiere una persona que tenga la enfermedad de la esquizofrenia son diferentes según el momento evolutivo de la enfermedad.

Por supuesto que a ello hay que añadirle la etapa evolutiva de la propia vida y que es común a todos los seres humanos. Los cuidados que requiere una persona anciana o un adolescente son algo diferentes de los que se necesitan en la edad adulta.

Por tanto, la persona que tenga la enfermedad de la esquizofrenia tiene unos requerimientos de cuidados iguales a cualquier otra persona (en iguales circunstancias de edad y genero) y otros requerimientos de carácter específico que, como hemos señalado, van vinculados especialmente a la fase evolutiva en la que se encuentre la enfermedad.

Para incrementar la capacidad de cuidar a una persona con esquizofrenia pueden ser de utilidad algunas guías y documentos que diversos profesionales han elaborado con ese fin y que se encuentran referenciadas en el apartado de Guías y documentos relacionados.

Por nuestra parte hemos elaborado un resumen comentado de la guía Cómo afrontar la esquizofrenia. Una guía para familiares, cuidadores y personas afectadas, por que pensamos que es un recurso especialmente interesante para aportar información relevante al planteamiento de este apartado: “Cómo cuidar a personas con esquizofrenia”. Haz click aquí para ver el comentario

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