Para cada tren hay una estación

Autores: Saavedra-Llobregat  Mª Dolores, Martínez-Riera José Ramón

Los cuidados paliativos son aquellos que se centran en la atención integral a pacientes con enfermedades cuyo tratamiento curativo no obtiene tal fin. El objetivo por tanto, si bien no es la remisión total de la patología, es asegurar la mayor calidad de vida posible en el paciente y por extensión en los familiares implicados en su atención, durante el resto de su vida. La Organización Mundial de la Salud (OMS) definió en 1990 los Cuidados Paliativos como “El cuidado activo total de los pacientes cuya enfermedad no responde ya al tratamiento. Tiene prioridad el control del dolor y de otros síntomas y problemas de orden psicológico, social y espiritual. El objetivo de los cuidados paliativos es proporcionar la mejor calidad de la vida para los pacientes y sus familiares”. Se da la circunstancia de que comúnmente se vinculan los cuidados paliativos con el término “Enfermedad terminal”, lo cual genera una situación de alarma en el paciente y la familia que es fuente potencial de bloqueo psicológico e incluso de adelantamiento de procesos de duelo, dificultando así la adaptación y adhesión a los tratamientos pertinentes que tan importantes son durante las primeras fases de ajuste. Sin embargo, en la práctica clínica observamos a menudo que dicho pronóstico de vida puede incrementarse significativamente, es por ello que queremos ser prudentes al definir el cuidado paliativo dentro del marco exclusivo de la enfermedad terminal propiamente dicha. Siguiendo esta línea de ruptura teórica entre los conceptos terminal y paliativo, ya existen definiciones previas de las distintas fases de una enfermedad con tratamiento paliativo. Los pacientes incluidos en un programa de atención paliativa se pueden clasificar según la etapa de patología en la que se encuentren: estable, sintomática, de declive, y agónica. Las personas en situación de enfermedad terminal y sus familias necesitan recibir una asistencia de calidad que dé respuesta a las múltiples necesidades psicológicas, físicas, sociales y espirituales que se presentan en el proceso de morir. La muerte es uno de los actos más importantes de la vida, y se debe mantener la dignidad y el respeto por el ser humano en su última etapa de la existencia. P1040592 Proporcionar confort al final de la vida supone procurar una despedida serena en la cercanía de la muerte. No existe un paciente Terminal típico. Los pacientes, como otras personas, son individuos, cada uno de ellos especial, por lo que buena meta de quien interviene en esta etapa es intentar ayudar a cada enfermo a que haga lo mejor que pueda por sí mismo, según su enfermedad, síntomas, ansiedad, temores, frustraciones, su familia, amigos, historia cultural, creencias y su capacidad o incapacidad de aceptar lo que le está pasando. La definición de la OMS sobre cuidados a enfermos terminales (1.990) dice: “Los cuidados paliativos... afirman la vida y reconocen la muerte como un proceso natural... ni aceleran ni posponen la muerte, proporcionan alivio para el dolor y otros síntomas angustiantes, integran los aspectos psicológicos y espirituales del cuidado, ofrece un sistema de soporte para ayudar a los pacientes a vivir tan dignamente como sea posible hasta que mueran. Ofrecen un sistema de soporte a la familia para hacer frente a la enfermedad y a su propio duelo”. Las familias cambian con un enfermo en casa y pueden afectarse sensiblemente, por lo que necesitan que se les ayude y comprendan al mismo tiempo al paciente. Muchos familiares demandan que alguien escuche sus aflicciones y su ansiedad personal, sus sentimientos de culpa y de frustración. Así, en ocasiones, no dan crédito a la realidad y buscan otras soluciones, antes de aceptar lo inevitable. Aquí es donde son más necesarios la amabilidad y el interés del equipo de cuidados para ayudarles a identificar y eliminar muchas barreras emocionales. Una forma importante de reducir la ansiedad de las familias es que intervengan en los cuidados del enfermo tanto en casa, como el hospital. Esto es beneficioso para el paciente y facilitarles un mayor contacto, también sirve para manifestar su cariño y deseo de serles útiles mientras viven. Una vez se produce la muerte continua el interés de los profesionales por la familia, porque el proceso de aflicción afecta de diferentes formas a todos los estratos de este grupo social de cuidadores. Dicho todo esto, si usted se encuentra, de forma más directa o indirecta, ante una enfermedad en atención paliativa sepa que, a pesar de la ausencia de curación total, existe hueco para la esperanza en el que cada vez más los profesionales buscan una calidad de vida digna para el paciente, en la que convivan la comodidad de su hogar, la adhesión a tratamientos y la atención a las necesidades emocionales propias del miedo a una enfermedad que nos acompañará durante el resto de nuestra vida.

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