Un reto compartido

Autores: Saavedra-Llobregat Mª DoloresMartínez-Riera José Ramón

La enfermedad de alzheimer es una demencia degenerativa frecuente que produce deterioro en el paciente a nivel cognitivo, comportamental y funcional. Es por ello que resulta imprescindible la figura constante de un cuidador.

Dado que la figura del cuidador del enfermo de alzheimer es trascendental durante las 24 horas del día, la dinámica familiar cambia rotundamente produciéndose modificaciones en las rutinas cotidianas. La familia y, muy especialmente el cuidador, modifica sus responsabilidades, reorganiza sus necesidades y deseos para colocar en primer lugar los del paciente, y se ve inmerso en tareas de cuidado sanitario que tiene que aprender de los profesionales de referencia.

Pocas personas están preparadas para la responsabilidad y la sobrecarga que significa cuidar a un portador de la enfermedad de alzheimer.

La información adecuada acerca de qué es el mal de alzheimer, cómo tratarlo y cómo manejar al paciente ayudará a comprender mejor este impacto inicial, ayudará también a que podamos luchar contra el preconcepto, a evitar la infantilización del paciente y a mejorar la calidad de vida de esa persona y también de sus familiares. La figura del cuidador del enfermo de alzheimer va a ser trascendental para la calidad de vida del enfermo y para la información de su estado al profesional sanitario, ya que llegará el momento en que va a ser el único referente que el enfermo tenga con el mundo exterior, por lo que es imprescindible que posea un adecuado nivel de información sobre los procesos por los que está atravesando su familiar y la formación conveniente para actuar ante los problemas que irán surgiendo a medida que la enfermedad progrese.

Tener una persona querida enferma de alzheimer y cuidarla las 24 horas del día es una situación muy difícil que remueve muchos sentimientos. Es importante identificar los sentimientos y no negarlos. Si los sentimientos controlan al cuidador, disminuyen sus posibilidades de sobreponerse ante esta situación y le afecta a la capacidad de cuidar. Llega un momento que puede que la persona encargada de cuidar al enfermo no entienda sus necesidades ni las de él. El hecho de disponer de conocimientos sobre la enfermedad también ayudará a evitar ciertos trastornos muy habituales en los cuidadores como son la depresión o la ansiedad.

Recalcar, que a mayor nivel de conocimientos mayor capacidad de control de la situación y menor nivel de estrés. Si no se toman las medidas oportunas, con el tiempo aparecen tensiones personales y familiares vinculadas al cuidado, el miedo, la pérdida de control de la propia vida y la incertidumbre de la duración del proceso de enfermedad. A medio y largo plazo, estas y otras consecuencias involuntarias derivan en que el cuidador padezca psicopatologías tales como ansiedad y/o depresión. No en vano, es muy conocido en este contexto el diagnóstico de “Síndrome del cuidador”. Para prevenir la aparición de patologías asociadas a las labores de cuidado en el contexto de la enfermedad de alzheimer es importante que las personas implicadas busquen ayuda para recuperar el control de su vida.

 

Si usted se encuentra en esta situación u otra similar, sepa que puede protegerse del síndrome del cuidador si pone especial atención a estos 5 aspectos:

1) Solicitar información fiable sobre la enfermedad de alzheimer, ya sea a los facultativos de referencia o a través de las distintas asociaciones especializadas en esta enfermedad. 2) Aceptar y gestionar correctamente sus emociones. Es decir, favorecer el desahogo de emociones tanto positivas como negativas, aceptando el dolor del proceso, reservando tiempo para su propio autocuidado e incluso acudiendo a reuniones y talleres grupales de personas en su misma situación. 3) Aprender a utilizar la información sobre síntomas, para mejorar la relación cuidador-paciente y distinguir los comportamientos propios de la enfermedad y que el paciente no emite voluntariamente a su juicio como cuando estaba sano. 4) Favorecer una comunicación eficaz y de calidad entre cuidador y profesional. 5) Fomentar la comunicación, especialmente centrada en emociones, tanto del cuidador con el resto de la familia como con el paciente (siempre que sea posible).

 

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