El cuidado a personas con discapacidad intelectual

Autoras: Cid-Rodríguez MªJosé,Martí-Arques Rut

El concepto actual de discapacidad intelectual establece que la persona presenta una serie de limitaciones para poder funcionar de forma autónoma a nivel individual y social en un contexto determinado. Implica limitaciones significativas en el nivel de funcionamiento intelectual de la persona. La discapacidad se evidencia básicamente cuando la persona interactúa con su entorno. Por tanto, el nivel de las consecuencias dependerá tanto de las limitaciones propias de la persona, como de las barreras u obstáculos que presente el contexto en el que se encuentre. A las personas con discapacidad intelectual les cuesta más el poder entender y comprender lo que sucede a su alrededor. Además, les cuesta más el poderse comunicar y expresar sus deseos y necesidades. Es importante entender que la discapacidad intelectual NO es una enfermedad mental. Hay muchos tipos y causas diferentes de discapacidad intelectual. Algunos se originan antes de que un bebé nazca, otros durante el parto y otros a causa de una enfermedad grave en la infancia. Pero siempre antes de los 18 años. Las personas con discapacidad grave y múltiple (limitaciones muy importantes y presencia de más de una discapacidad) necesitan apoyo todo el tiempo en muchos aspectos de sus vidas: para comer, beber, asearse, peinarse, vestirse, etc. Una parte importante de las personas con discapacidad intelectual tienen necesidades de apoyo que son consideradas de carácter limitado o intermitente. En España hay casi 300.000 personas con discapacidad intelectual. Como cualquiera de nosotros, son personas con necesidades, actitudes, capacidades y gustos particulares, que por tanto, quieren cosas diferentes en sus vidas y necesitan también diferentes apoyos. ¿Cuáles son las causas de la discapacidad intelectual? Hay cuatro categorías de factores que pueden darse antes, durante o después del nacimiento de un niño. Se trata de:

  • Trastornos genéticos (como el síndrome de X Frágil, la fenilcetonuria, el síndrome de Lesch-Nyhan) son transmitidos al niño a través de los genes en el momento de la concepción.
  • Trastornos cromosómicos: suceden durante el proceso de disposición de los cromosomas. Los más frecuentes son el síndrome de Down, el síndrome de Prader-Willi y el síndrome de Angelman.
  • Causas biológicas y orgánicas: aparecen antes, durante o después del nacimiento. Las principales causas prenatales son el sarampión y la rubeola durante el embarazo, el consumo de toxinas o de ciertos medicamentos. En cuanto a los factores perinatales (durante el alumbramiento), cabe destacar la exposición a toxinas o infecciones (por ejemplo el herpes genital), la presión excesiva en la cabeza o la asfixia. Por último, pueden darse algunas causas postnatales como un traumatismo craneano o una meningitis.
  • Causas ambientales: por ejemplo, carencias alimenticias de la madre durante el embarazo, el consumo de drogas o alcohol, la falta de estimulación física y sensorial y la carencia de atención sanitaria.

¿La discapacidad intelectual se cura?

La discapacidad intelectual NO es una enfermedad sino que, en algunos casos, es una consecuencia de una enfermedad. Por tanto, no es algo que “se cure”. La discapacidad intelectual se refiere a una limitación importante en el funcionamiento de la persona, no a la limitación de la persona. Y la limitación en el funcionamiento es consecuencia de la interacción de las capacidades limitadas de la persona con el medio en el que vive. La discapacidad intelectual además no es algo estático, pues con los apoyos adecuados una persona con discapacidad intelectual mejorará en su funcionamiento y su ajuste al contexto social, físico y cultural en que vive.

¿Cómo será la vida de una persona con discapacidad intelectual?

Lo deseable es que lleve una vida lo más normal posible, como una persona más en los distintos contextos en los que esté a lo largo de su vida: en su familia, en la escuela, en el trabajo, en su tiempo de ocio... Posiblemente necesitará apoyos para hacer algunas cosas, o que algunos entornos se adapten y hagan accesibles /comprensibles. Pero es importante que viva como un ciudadano más.

¿Cuál será el papel de la persona “cuidadora”?

Lo más importante es entender que sucede cuando nace un niño con discapacidad intelectual. Es fundamental el disponer de un diagnóstico adecuado y correcto. Los padres precisan del apoyo adecuado de los profesionales. Conforme van avanzando las etapas del ciclo vital de la persona, la figura del cuidador irá también, avanzando y evolucionando. El rol, el papel del cuidador será diferente en las diferentes etapas de la vida de la persona. Es común siempre en el papel del cuidador el poder entender a la persona con discapacidad intelectual, el poder explicarse el porqué de las conductas, emociones, capacidades y dificultades que vayan surgiendo. También variará mucho el papel del cuidador en función del nivel de afectación que pueda acompañar a la persona con discapacidad. Es importante, entender que el cuidador ha de velar en primer lugar para que la persona tenga una Buena Calidad de Vida. Este aspecto pasa en primer lugar por poder garantizar la satisfacción de  las necesidades vitales, que en algunos casos será muy fácil y en otros requerirá de más apoyos. Pero además de las necesidades vitales, hay que entender que la persona con discapacidad intelectual, como cualquier otra persona, tiene también derechos fundamentales que debemos tratar de satisfacerle. La persona necesita de afecto, de acceso a la comunicación, de actividades adecuadas y adaptadas que le ofrezcan bienestar.

Es muy importante contar con toda una red de apoyo para que la persona cuidadora junto con otros recursos de la comunidad y con la colaboración de profesionales específicos, pueda tener un abanico de actividades adaptadas, actividades de ocio, para hacer fácil el día a día de su familiar. Si entendemos a la persona con discapacidad intelectual, como una PERSONA y no la vemos sólo como UN DISCAPACITADO, todo será más fácil. Será más fácil y agradable la cotidianidad de la persona, y sobre todo será también más fácil  la vida de la persona cuidadora. Si sabemos ver todo lo positivo que nos aporta el convivir con una persona con discapacidad, todos creceremos más como personas.

Cid, M.J. (2009). Estimulació Multisensorial en un espai Snoezelen en persones adultes amb greu discapacitat intel·lectual. Tesis Doctoral. Departamento de Psicología. Universidad Rovira I Virgili. Tarragona.

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